Допитливий мрійник Станіслав
Допитливий мрійник Станіслав
8 лютого 2019
На самому початку нашої розмови Станіслав продемонстрував нам свої солідні м’язи — займається боксом. А ще дзюдо і плаванням, а також він вправляється на гімнастичній стінці і стрибає на батуті. Хлопчик відкритий і допитливий, любить, коли його хвалять. Звичайна дитина. От тільки щодня йому треба проходити 6 інгаляцій, а ліки, які йому теж треба вживати щодня, вимірюються жменями, ящичками і коробочками. Увесь графік прийому численних препаратів напам’ять знає його мама Олена і тато Володимир. Вони слідкують і за фізичним навантаженням сина — вправи йому життєво необхідні. Щоправда заняття з дзюдо він зараз не відвідує, бо не встигає вчити уроки (навчається у спеціалізованій загальноосвітній школі №7 міста Світловодська), займатися англійською та ходити на бокс.
Восьмирічний Станіслав Хижняк (22 листопада 2010 року) хворіє на муковісцидоз — генетичне захворювання, яке уражає легені, потові залози та травну систему, викликаючи хронічні респіраторні та травні проблеми. Це рідкісне захворювання: в Україні на муковісцидоз страждає більше 800 людей, у Світловодську Станіслав — єдиний з таким діагнозом. Хворобу виявили через три місяці після народження, коли хлопчик не набирав вагу, а у 5 з половиною місяців Станіславові встановили діагноз. Як з'ясувалося згодом, у мами і тата — одна й та сама мутація генів.
Родина Хижняків
Станіслав — хлопець з норовом, тому бокс, дзюдо — це його види спорту, якими він замається більше двох років. Було таке, що юний спортсмен не пройшов відбір на змагання, бо не набрав вагу. Набирати вагу Станіславу важко, бо його шлунок не виробляє фермент, який розщеплює їжу — креон, тому цей фермент слід приймати у вигляді препарату. Тобто поїв — прийняв креон. Завжди. Хлопчик знаходиться на додатковому харчуванні — це гіперкалорійні йогурти та суміші, які дають свій результат: завдяки ним він набирає по 100 г, що для мами є надзвичайною перемогою. Їсть Станіслав і звичайну їжу, але з дотриманням певної дієти. При чому він сам знає, від чого йому погано, і не буде їсти цю страву. До креона і спеціальної їжі плюс інгаляції, плюс пригорща таблеток тричі на день. А ще через те, що не засвоюється їжа, — не засвоюються вітаміни, тому їх треба вживати окремо. Вони дуже дорогі і в Україні не продаються — батьки купують їх через інернет в Польщі або в Америці. Також Станіслав приймає сіль у таблетках, бо при муковісцидозі організм гостро втрачає цей мікроелемент.
Станіслав дуже чутливий до захворювань, тому часто потрапляє в лікарню. Ситуація складна й тим, що у Світловодську немає вузькопрофільних лікарів і доводиться їздити на лікування у Кременчук, Харків, Львів. Перебування у лікарнях не своєї області обходиться дуже дорого, але там працюють чудові лікарі і відділення забезпечені сучасною медтехнікою. У п’ять років син з мамою 2 місяці лежав (слово лежав тут ужито в прямому значенні: вставати не можна — тільки лежати, а ще прийняти майже 200 уколів гепарину в живіт) у лікарні Харкова з геморагічним васкулітом — системним ураженням дрібних судин, коли у хлопчика відбувалися мікровиливи крові під шкірою й у нирках. Лікування тоді обійшлося майже у 40 тисяч гривень.
Олена Макогон, Станіслав та Олена Хижняки
Батьки Станіслава є членами ВГО "Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз". Мама активно бере участь у роботі спільноти, їздила з вимогами про фінансування програм з придбання ліків хворим на муковісцидоз під стіни Кабміну. Олена говорить:
"Звісно, за останні декілька років зміни є: якщо три роки тому хворі отримували лише креон, то зараз список препаратів доповнився. Але проблема в тому, що фінансування не є стабільним. Станіслав приймає інгаляції з Пульмозимом, вартість упаковки якого — 4 тисячі. Це на 6 днів, тобто на місяць — 5 упаковок. А в бюджеті то є кошти на нього, то немає. Але ж чекати їх надходження ми не можемо — життєво необхідні інгаляції потрібні щодня. Тому купуємо препарат за власні гроші. Але ж окрім цього син приймає пригорщі інших препаратів, кошти на які навіть не передбачені".
Колись несподівано для себе стикнувшись з таким захворюванням власної дитини, подружжя Хижняків закликає усіх, хто збирається брати шлюб, свідомо ставитися до свого здоров’я і пройти обстеження на сумісність (хоч воно й дороговартісне) — це допоможе збудувати незатьмарене хворобами майбутнє своє і своїх дітей, як зробили вони при плануванні другої вагітності. Володимира й Олену дивує, чому такі обстеження не є обов’язковими і фінансово доступними на рівні держави, адже це б допомогло зберігати здоровий генофонд нації і не спрямовувати потім бюджетні гроші на дороговартісне лікування хворих.
Якщо зазвичай там, де живуть діти, обписані шпалери, то у Хижняків прикладами з математики обписаний фасад будинку: Станіславу до вподоби математика. Кажуть, що діти з муковісцидозом надзвичайно творчі. Коли син лежав у лікарні, батьки купили йому конструктор Лего, який він збирав за схемами. Тепер він збирає складні конструкції без усіляких підказок, створюючи власні складні моделі. А ще хлопець мріє, коли виросте, повезти усю сім’ю: тата, маму молодшого п’ятирічного брата Олександра (і кота Батона теж) до Парижу.
20 тисяч, які збираємо в рамах проекту, підуть на придбання харчування і таблеток для Станіслава. Батьки роблять усе, щоб життя сина було повноцінним. Давайте і ми допоможемо їм.
Картка Приватбанку: 5168 7422 1491 7100.
Олeна Макогон, балeтмeйстрка народного аматорського ансамблю танцю "Вогник" Світловодського міського Палацу культури, хорeограф-викладачка дитячої школи мистецтв, кeрівниця хореографічного ансамблю "Водограй":
"Відчуваю потребу зробити трохи більше ніж просто поспівчувати, звернути увагу соціуму на людей, які залишилися наодинці зі своїм горем".
Олександр, Олена, Станіслав, Батон, Володимир, Олена Макогон